subota, 17.04.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 18.06.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Dijagnoza i terapija za otoke više nisu nedostižan san

Promene koje izaziva hereditarni angioedem ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na lekove koji se koriste u lečenju alergije
Јована Цветковић, председница удружења ХАЕ Србија (Фото: Лична архива)

Ono sa čime živim otkad znam za sebe jesu otoci. Razne vrste otoka. Otoci šaka, stopala, lica, unutrašnjih organa... Oduvek sam drugačije reagovala na povrede od drugih ljudi. I ne samo na povrede, bilo je otoka koji su se pojavljivali niotkuda, kojima se nije znao i mogao utvrditi uzrok.

Dijagnoza je uglavnom bila – alergija. Na šta, to već niko nije znao. Negde na fakultetu sam pročitala članak koji je jako loše opisivao bolest s nazivom hereditarni angioedem (HAE), ali su korisniji bili komentari u kojima se javila žena govoreći o tome kako njen muž i dete imaju ovu bolest i kakvu terapiju dobijaju. U to vreme samo je sveže smrznuta krvna plazma mogla da se primi u Srbiji.

Nakon opsežne potrage po internetu, bilo je i više nego očigledno da je to moja dijagnoza, samo nisam imala predstavu kako da dođem do zvanične potvrde. Nakon što sam posle dve stomatološke intervencije dva puta ležala na maksilofacijalnoj hirurgiji sa teškim otokom lica, lekar sa klinike je insistirao na tome da moram da pronađem uzrok otoka, jer nikada u svojoj dugogodišnjoj karijeri nije video da pacijenti na zahvate reaguju tako velikim otocima.

„HAE je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina”

Nakon što sam obišla pola klinika u KC Niš i ponekad nailazila na veliko nerazumevanje, 2015. godine sam uspela sam da dođem do dr Dušanke Marković, šefice Kabineta za imunološku dijagnostiku. Ona je nakon analize krvi želela da razgovara sa mnom i htela je da zna da li je još neko u porodici imao tegobe sa kojima se susrećem. Rekla sam joj da se majčin otac sedamdesetih godina ugušio od otoka nakon vađenja zuba sa svojih 29 godina, jer bez primene adekvatne terapije, ukoliko dođe do otoka grla, smrtnost od HAE iznosi 30 odsto.

Dr Marković je bila gotovo sigurna da je u pitanju hereditarni angioedem i uputila me je u Klinički centar Srbije kod dr Slađane Andrejević, na Kliniku za imunologiju i alergologiju, gde sam dobila dijagnozu posle skoro dvadeset godina. Pošto sam HAE nasledila od majke, njena dijagnoza stigla je nakon gotovo pedeset godina. Ja sam se, kao i većina pacijenata sa HAE, godinama lečila od alergija i primala kortikosteroide i antihistaminike, koji ne donose olakšanje osobama sa HAE.

Čak sam upala i u statistiku koja se tiče broja osoba sa HAE kojima je nepotrebno operisano slepo crevo, jer se napad HAE često pogrešno tretira kao napad slepog creva.

Dijagnoza mi je pomogla da shvatim sve ono što mi se dešavalo tokom života. Saznala sam koji su provocirajući faktori za HAE – fizička povreda, operacije, stomatološke intervencije, stres, infekcije, estrogen – i povezala sam ih sa mnogim otocima kojih se sećam, ali i počela da se trudim da ih držim pod kontrolom, koliko je to u mojoj moći.

Mislila sam da se trnovita staza završava sa dijagnozom, ali sam se prevarila. Iako je u Srbiji u tom momentu bilo skoro 70 pacijenata sa HAE, terapija nije bila dostupna. Nakon što sam dobila dijagnozu, povezala sam se sa Ivanom Golubović, koja je, ne računajući moju majku, bila jedina osoba sa HAE koju sam do tada upoznala.

Nas dve smo odlučile da osnujemo udruženje koje će se boriti za terapiju, bolji kvalitet života pacijenata, kao i širenje svesti o HAE, jer smo obe bile svesne toga koliko je teško živeti bez dijagnoze. Udruženje HAE Srbija osnovano je 2016. godine. Čitavih godinu dana su svakodnevno, što članovi, što prijatelji udruženja, aktivno radili na tome da dobijemo terapiju.

Dopisi, sastanci, pojavljivanja u medijima su u aprilu 2017. godine urodili plodom – osobama sa hereditarnim angioedemom je omogućeno da se leče posredstvom Fonda za retke bolesti Ministarstva zdravlja. Nakon brojnih kampanja i aktivnosti, broj osoba koje imaju dijagnozu HAE u Srbiji sada iznosi 92. To su, od početka naših aktivnosti, 23 novodijagnostikovana pacijenta. To možda ne zvuči mnogo, ali ako se zna da se HAE javlja kod jedne u 50.000 osoba, jasno je da to nije zanemarljiv broj. Udruženje HAE Srbija svakako neće stati s aktivnostima usmerenim na širenje svesti o ovom retkom genetskom oboljenju, jer bi u Srbiji trebalo da nas bude oko 150, što znači da oko 50 ljudi u Srbiji i dalje živi u strahu, bez dijagnoze i terapije koja donosi spas. Sve ovo što danas govorim pre samo četiri godine bilo je nedostižan san.

Danas je taj san još uvek nedosanjan, ali na dobrom putu da bude ispunjen.

Hereditarni angioedem je retka i po život opasna bolest koja izaziva čestu pojavu teških otoka, a uzrokuje je urođeni nedostatak C1 inhibitora, jednog krvnog proteina. Iako se otoci najčešće pojavljuju spontano i neočekivano, s vremenom su prepoznati i pojedini provocirajući faktori, kao što su fizička trauma, emocionalni stres, infekcije i neki lekovi koji mogu dovesti do pojave otoka.

Otoci koje izaziva HAE ne svrbe, u proseku traju između tri i pet dana i ne reaguju na terapiju koja se koristi u lečenju alergije. Dok otok šaka i stopala izaziva privremeni invaliditet kod osoba obolelih od HAE, sprečavajući ih da obavljaju svakodnevne aktivnosti, otok organa trbušne duplje je praćen jakim bolom, povraćanjem i dijarejom.

Najopasniji su otoci koji zahvataju disajne puteve jer su često, bez odgovarajuće terapije – smrtonosni. Bez prave dijagnoze i odgovarajuće terapije, smrtnost od HAE dostiže i 30 odsto. Zbog toga što je HAE neprepoznat među lekarima i drugim zdravstvenim radnicima, što i dalje predstavlja veliki problem u lečenju ove bolesti, ne samo u Srbiji, 16. maja je širom sveta obeležen Svetski dan HAE, kako bi se na globalnom nivou podigla svest o hereditarnom angioedemu i unapredio život osoba obolelih od ove retke bolesti.

Komеntari3
15fd2
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Asa
Niste dobro citali-sve generacije su pogodjene, samo nije bilo dijagnostifikovano.
Бранислав Станојловић
Жао ми је ових нових генерација. Пре 6-7 деценија нисмо ни чули да постоје алергије.
doktor
Ovo nije alergija, nego genetski deficit odredjenog enzima koji kontrolise aktivaciju komplementa, sto dovodi do povecanja bradikinina u tkivu, a ta hemikalija siri krvne sudove I dovodi do izlivanja tescnosti iz krvnih sudova I otoka.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja