petak, 10.04.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 23:05
GLAS PACIJENATA

Teška bolest čoveku obeleži život

Sve osobe koje imaju limfom i hroničnu limfocitnu leukemiju pripadaju rizičnoj grupi pacijenata i moraju da budu posebno oprezni zbog pojave kovida 19
četvrtak, 26.03.2020. u 18:00
(Фото Ропиксел)

Te nedelje, januara 2004. godine, nisam očekivala tako strašnu vest. Svi mi instinktivno očekujemo da se loše stvari dešavaju drugima i negde tamo daleko. Život je takav. Desi se kada najmanje očekujete i baš onako kako niste planirali. Bila sam u ranim tridesetim, majka, supruga, zaposlena žena, stalno u pokretu, osećala sam se gotovo pa savršeno, ali... Moram da priznam kada sam dobila dijagnozu non-hočkinskog limfoma nisam se uplašila.

Za limfom do tada nisam nikada čula. Brzo sam se uverila da su strahovi lekara bili opravdani. Počelo je sa blago povišenim temperaturama, bolom u levoj nozi, jednom uvećanom žlezdom kojoj, što zbog neznanja što zbog straha, nisam pridavala značaja. Stanje se pogoršalo i tada počinje moja borba da ugrabim što više vremena.

Maja Kocić, Udruženje obolelih od limfoma LIPA

U tom periodu borbe za sopstveni život osetila sam da mi se ova strašna bolest desila samo zato da bih se promenila i naučila da je najvažnije imati ljubav i veru. Počinju terapije, dugi periodi u bolnici, hemioterapija, zračenja, transplantacija kostne srži. Daleko od porodice i prijatelja, opala mi je kosa, obrve, trepavice, sve ono što jednu ženu čini ženom. U sterilnom bolničkom bloku sam izolovana, sama sa svojim mislima, ali odlučna da pobedim bolest, da se vratim dragim ljudima i nastavim tamo gde me je bolest prekinula. Verovala sam u sebe, u moju doktorku, u moju sestru, u tim koji me je lečio... Ne sećam se momenta kada su one postale moje a ja njihova, ali sam znala mi smo pobednički tim.

Podrška dragih ljudi, porodice, prijatelja, rođaka je nešto neprocenjivo. Veći deo vremena koji smo proveli zajedno, mi smo se smejali. Bilo je tu i uspona i padova i suza, nekada smo samo ćutali, ali ja sam bila okružena ljudima koji su me voleli, koji su verovali u mene i ja u njih i koji su mom životu dali poseban smisao. Zbog njih je vredelo boriti se. Stav da je sve što nam se dešava trenutno i da će proći, imala sam tada, imam i sada.

U januaru 2005. na Badnji dan vratila sam se svojoj porodici. Bilo je čudno u početku. Završetak lečenja doneo je neopisivu radost i olakšanje sa jedne strane, ali sam tek tada počela da se suočavam sa svim što sam proživela. U prvim mesecima nakon završetka terapija kada su odlasci u bolnicu postali ređi i nisam bila u stalnom kontaktu sa mojim lekarom, a organizam se sporo oporavljao, osećala sam se nesigurno i uplašeno.

Potrebno je mnogo vremena, energije i truda da se izgradi novi život. Tačno je da je pacijentu u toku lečenja najteže, ali i porodica prolazi kroz težak period i treba im odati priznanje za stvari koje su radili i rade da vama pomognu. Dajte dovoljno vremena i njima! Limfom mi je doneo mnoge emocionalne, psihološke i telesne promene i postao je sastavni deo mog života i života moje porodice. Drame svih nas koji smo se suočili sa teškom bolešću imaju sličan scenario u kome tražimo put, a puta uvek ima!

Lepotu života pronašla sam u malim stvarima. Ranije sam ih se odricala, bilo je to nepotrebno gubljenje vremena... A onda, kada vremena imate na pretek sa jednom jedinom željom, shvatite šta ste sve propustili. Ja već petnaest godina uživam u životu nakon limfoma i dobro mi ide. Slagala bih kada bih rekla da me „demoni prošlosti“ ne posećuju, bolest je obeležila moj život ali joj nisam dozvolila da me definiše kao osobu.

Trudim se da pomognem ljudima koji prolaze kroz slične situacije. Osećam duboko u sebi da je to moj glavni zadatak. Udruženju obolelih od limfoma LIPA sam se pridružila 2008. godine. Postojanje udruženja pacijenata je jako bitno. U periodu kada se pacijent suoči sa teškom dijagnozom, kada krene sa lečenjem, kada počne da se suočava sa posledicama lečenja, podrška nekoga ko je prošao kroz slične stvari je neprocenjiva. Imati pozitivan primer pred sobom, nekoga ko je sve prebrodio, ko zna o čemu pričate, pacijentu i njegovoj porodici mnogo znači.

Međutim, mi se u našem udruženju obolelih od limfoma LIPA, trudimo da pacijentima pružimo i relevantne i razumljive informacije, vezane za bolest, opcije lečenje, njihova prava... Svi smo mi u udruženju prošli kroz bolest te znamo šta pacijentima treba i nedostaje, pa se tako trudimo da im olakšamo period lečenja i oporavka nudeći i savremenija rešenja, kao što je mobilna aplikacija za praćenje simptoma između kontrola, online edukacije, vebinare.

Naravno, sve ovo nije moguće bez dobre saradnje sa lekarima. Svi naši materijali su napisani i odobreni od strane struke. Edukacija pacijenata je jako bitna, jer jedino tako pacijent zajedno sa svojim lekarom može da učestvuje u donošenju odluka o svom lečenju. Dobra saradnja sa lekarom i odnos pun poverenja su ključ do uspeha! Svake godine LIPA obeležava i nacionalni i svetski dan borbe protiv limfoma. Nacionalni dan borbe protiv limfoma uspostavljen je pre tri godine, zajedničkom inicijativom Srpske limfomske grupe, strukovnog udruženja i LIPA i obeležava se svakog 24. marta.

Ove godine nažalost Nacionalni dan smo dočekali u vanrednoj situaciji, suočeni sa velikom pretnjom koju sa sobom nosi pandemija kovida 19. Naše druženje, prateći savete struke i naših hematologa želi da istakne da sve osobe koje imaju hronične limfoproliferativne bolesti, kao što su limfomi i hronična limfocitna leukemija pripadaju rizičnoj grupi pacijenata. Taj rizik je viši ukoliko je lečenje u toku ili je završeno u poslednja tri meseca. Takođe, taj rizik se dodatno povećava ako osoba ima i druge hronične bolesti, poput dijabetesa, kardiovaskularnih i plućnih bolesti.

U kriznoj situaciji sa kojom se smo trenutno suočavamo, najvažnije je da se pacijenti striktno i jedino pridržavaju saveta lekara koji će proceniti određene modifikacije terapije u zavisnoti od slučaja do slučaja, uzimajući u obzir procenu rizika i benefita, da izbegavaju sve situacije moguće izloženosti virusu i redovno održavaju higijenu!


Komentari1
5be4b
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

феликс1956
Ви спадате у групу срећника, када је нон-хочкинс лимфом у питању. Мој блиски рођак је пре шест година добио ту дијагнозу. Тада је имао 56 година. Лимфом га је "појео" за следеће три године. Није дочекао 60-ти рођендан. Последњу годину сам му куповао храну и медикаменте, јер је живео сам у стану, а није могао да се креће. А ја сам три пута недељно са Новог Београда долазио на Баново брдо. Једном месечно сам га возио на тродневну хемиотерапију коју је радила једна приватна клиника...толико.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja