sreda, 01.04.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 23:08
GLAS PACIJENATA

Teret lečenja je lakši ako ga sa nekim nosite

Retke bolesti su nešto o čemu nemate pojma, nešto nepoznato što se po pravilu dešava drugima, sve do momenta – dok se ne dogodi vama
Autor: Danijela Davidov-Kesarčetvrtak, 05.03.2020. u 18:00
(Фото Пиксабеј)
Ivana Badnjarević, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti (NORBS) (Foto lična arhiva)

Kada se 28. juna 2013. rodila moja ćerka Ana, ništa nije nagoveštavalo da će naša porodica i naša Ana biti jedna od retkih. Kada kažem „retkih”, mislim na osobe obolele od retkih bolesti. Prošlo je od tada gotovo sedam godina i utisak koji nosim nije se promenio: retke bolesti su nešto o čemu nemate pojma, nešto nepoznato što se po pravilu dešava drugima, sve do momenta dok se ne desi vama. Tada postaje nevažno što su to bolesti koje se javljaju retko, kod manje od pet osoba na 10.000 ljudi. Procenti postanu nevažni – jer je to vaših 100 odsto.

Kada je imala tri meseca, postalo je jasno da se Ana ne razvija kao druge bebe. Nije imala kontrolu glave, nije posezala za igračkama, njen motorički razvoj je nesumnjivo bio zaustavljen. Upućena je kod fizijatra, ali vežbice i stimulacija nisu davali rezultate. Već u uzrastu od pet meseci usledila je prva duža hospitalizacija i niz analiza kojima su lekari pokušali da odgonetnu uzrok Aninih zdravstvenih problema. U tom periodu, osim motoričkih zaostajanja, javlja se izrazit tremor i distone epizode, koje su bile sve bolnije i sve izraženije kako je Ana bila starija. Osim toga, javljale su se i okulogirne krize, sve intenzivnije i teže, koje su trajale i do osam sati dnevno. Te krize su bile u jednom momentu pogrešno dijagnostikovane kao epilepsija. Nalaz EEG-a je bio uredan, antiepileptici nisu bili efikasni, pa smo nastavili s istraživanjima kako bismo utvrdili koji je uzrok tih teških, ali i dalje neprepoznatljivih simptoma. Simptoma retke bolesti, pokazaće se kasnije.

Prošla je godina dana u kojoj su urađeni svi pregledi i dijagnostičke analize koje u su to vreme, 2013. i 2014. godine, bili dostupni u Srbiji, o trošku obaveznog zdravstvenog osiguranja, ali i sve analize koje su postojale u privatnim klinikama i laboratorijama, a koje smo plaćali sopstvenim sredstvima. Ana je bivala sve lošije, a analize su se vraćale uredne, jedna za drugom. Sećam se da su lekari bili izuzetno zbunjeni time što su analize uredne, a pred njima se nalazilo dete kojem nisu davali dobre prognoze. Bilo je izuzetno stresno, ta roditeljska želja da pomogne detetu i istovremena nemoć, neopisive su.

Imali smo sreće da, i pored negativnih iskustava i loših prognoza koje smo dobijali, Anu pregleda i nekolicina divnih, sjajnih lekara, koji su nam mnogo pomogli da se naš put za dijagnostiku retke bolesti završi uspešno. Pomogli su nam najviše time što nisu odustali i večno ćemo biti zahvalni na tome. Jedna sjajna doktorka otkrila nam je polje retkih neurotransmiterskih bolesti kod dece i naša istraživanja su intenzivnije krenula u tom pravcu. Tako smo došli do Univerzitetske klinike u Hajdelbergu, koju smatramo mestom gde je Ana ponovo rođena. Odlazak u Hajdelberg smo finansirali sami, uz podršku porodice, prijatelja i kolega. Nakon niza analiza, potvrđena joj je retka neurotransmiterska bolest: deficit tirozin hidroksilaze. Vrlo jasno se sećam reči lekara koji nam je saopštio da postoji terapija uz koju će Ana moći da napreduje… Danas, pet godina nakon započete terapije, nekada bolesna i otpisana beba izrasla je u divnu devojčicu, devojčicu koja je srušila sve loše prognoze, prohodala, koja trči i trenira atletiku. Progovorila je, iako joj nisu davali šanse, peva, čita bajke. A mi, njeni roditelji, zajedno sa njom živimo najdivniju bajku.

Svesna poteškoća koje smo prošli, zidova na koje smo naišli i koje smo morali preskočiti, ali na kraju uspeha i Aninog oporavka, poželela sam iskoristiti našu priču, znanje i iskustvo kako bih pomogla još nekome ko se suočava sa sličnim problemima. Iz želje da nijedna porodica ne prolazi kroz slične probleme i sa željom da se retke neurotranmiterske bolesti prepoznaju na vreme i deci bude obezbeđeno lečenje, rodila se ideja o Udruženju „Hrabriša”, koje je osnovano 21. decembra 2016, sa ciljem pružanja podrške porodicama sa decom sa neurotransmiterskim oboljenjima, dopareaktivnim distonijama i drugim neurometaboličkim oboljenjima da ostvare pravo na dijagnostiku i adekvatno lečenje u Srbiji i inostranstvu.

Kako se slični i retki brzo nađu, ubrzo nakon osnivanja, Udruženje „Hrabriša” postalo je član NORBS-a, Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije, koja kao krovna organizacija okuplja udruženja koja se bave retkim bolestima, kao i pojedince obolele od retkih bolesti. Moj lični aktivizam i želja za unapređenjem lečenja dece sa retkim neurotransmiterskim bolestima prenela se na širu želju da se borim za sve osobe obolele od retkih bolesti u Srbiji, što je i misija NORBS-a.

U sastavu NORBS-a nalazi se 30 udruženja obolelih od retkih bolesti i više od 150 individualnih članova koji boluju od ultraretkih bolesti – ukupno više od 5.000 članova sa više od 300 različitih dijagnoza.

Jedan od velikih uspeha NORBS-a jeste usvajanje Nacionalnog programa za retke bolesti u Srbiji za period 2020–2022. Verujem da će implementacijom programa biti uspostavljen registar retkih bolesti, koji će omogućiti da se zna koliko retkih bolesti ima u Srbiji, koliko osoba obolelih od retkih bolesti živi u Srbiji i, što je najvažnije – omogućiti kvalitetnije planiranje i veće finansijsko izdvajanje za zdravstvenu i socijalnu zaštitu osoba obolelih od retkih bolesti.

Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije postoji zbog obolelih, sarađuje s obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite nam se. Teret je, ipak, lakši ako ga sa još nekim nosite.


Komentari1
3c0da
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Kolarov Dušan
Dobro napisano sa posebnom pohvalom Ivani za dalju aktivnost iako ste , na sreću, došli do uspešne terapije. I želim kćerci punu srrću, a tebi, kao što sam napisao- čestitam!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja