четвртак, 25.02.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 11.02.2021. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Срце пацијента са плућном хипертензијом је – темпиранa бомбa

Није постојао дан без велике здравствене кризе где сам увек ходала по танкој ивици смрти, нити је постојао час у времену у ком сам знала хоћу ли и сутра бити жива
Pexels

Живот је разноврстан и диван. Ипак, чињеница је да је у њему једина сигурна ствар смрт. Често болест вреба деценијама, чекајући дуго и асимптоматично да се подмукло манифестује. То најчешће објашњава она чувена народска реченица: „Па како, побогу, био је здрав и изненада је умро?” Нико од нас не добија здравље као неограничени ресурс који можемо трошити без последица. Добијамо само време, које се некада, нажалост, броји у месецима, а најчешће у деценијама које најсрећније међу смртницима доведу и до века трајања.

Имам урођену срчану ману која је за последицу у мом телу изазвала плућну артеријску хипертензију (ПАХ). То је тешка, прогресивна, ретка и смртоносна болест. Од ње пате махом млади људи и деца. У 90 одсто случајева се не зна узрок њеног настанка. ПАХ пацијенти често слове за невидљиве инвалиде јер ослабљени проток кисеоника до срца услед сужења крвних судова плућа и плућне артерије, која је пратећи елемент овог компликованог стања, онемогућава нормалан живот. Ове само наизглед здраве особе имају стално присутни осећај хроничног умора, тешко толеришу и најмањи напор, а болест је толико прогресивна да без адекватне терапије пацијент живи мање од три године. Због недостатка кисеоника у плућима десна комора постаје хипертрофична и на крају срце пацијента бива толико истрошено и увећано да често наступа смрт. Од ПАХ се умире много чешће него у случајевима најинванзивнијих облика канцера. Једино трајно излечење може се постићи само трансплантацијом плућа, а у неретким случајевима плућа и срца.

Данијела Пешић, председница Европске асоцијације за артеријску плућну хипертензију (Фото: лична архива)

Из деценијског искуства живота са ПАХ одговорно вам тврдим да то није дијагноза већ професионални убица. Мој задатак је да се с тимом стручњака, доносиоцима одлука, пријатељима, изборим против овог суровог убице. Свесна сам да у мојим грудима имам срце које је попут темпиране бомбе која ће у неком тренутку зауставити мој живот. Ипак, док се то не деси, неуморно радим на томе да се живот особа које пате од ретких болести и ПАХ доведе у неко стање где ће пацијентима бити враћена сва одузета нада и достојанство. То је рударски посао.

У Србији до пре неколико година није било ниједне доступне терапије за ПАХ. Сећам се дана када се мој живот бројио у данима у соби Клиничког центра Србије. Доктори су шапутали да умирем. Била сам прикључена на апарате и кисеоник и мислила да не може умрети неко ко још није видео море, ко се још увек није пробудио крај љубави свог живота, да не може умрети неко ко је толико жељан живота како сам га ја била жељна. Када сте једна од ретких особа на свету које цео свој живот живе с тешком болешћу ваш примарни карактер бива замењен оним под нуждом изграђеним карактером брушеним тешким ситуацијама и околностима. Понос нестане у налету сирових борби за дах, а и ваше биће се спусти на ниво инстинктивног, згрченог, препаднутог инсекта. Када таква борба траје преко 20 година, праћена социјалном изолованошћу због немогућности да пређете више од тридесет корака, а да се не угушите, када вам је једини излазак из куће заправо одлазак у хитну помоћ, а доктори из исте једини прави познаници и пријатељи, онда биће у вама има два пута којима може поћи. Један је аутодеструктивност и предаја, други је духовни раст, трпљење и стрпљење.

То ме је чинило другачијом. Била сам пуна жудње за знањем, надајући се да ће ми оно донети олакшање и одговоре на многа питања. Мој живот је била мала соба с великом библиотеком и прозором који је гледао у сиви зид куће наших суседа. Године сам проводила крај тог прозора читајући све што ми се нађе под руком. Тешили су ме Достојевски, Тургењев, Кјеркегор, Елфриде, Аристотел, Анаис, Ниче, Платон, Сенека. Имали су решења за све моје недоумице и пукотине у јасноћи с којом сам уочавала свакодневну физиолошку суровост тела. Те непрегледне полице књига уносиле су ми смирај у душу. У летњим јутрима бих стављала слушалице на уши и пуштала звукове таласа мора и океана. Ако моје тело не може, душа ће отпутовати на сва та лепа места. И путовала је, дружећи се с највећим умовима прошлих векова. Није постојао дан без велике здравствене кризе где сам увек ходала по танкој ивици смрти, нити је постојао час у времену у ком сам знала хоћу ли и сутра бити жива. Непрегледна патња прекинула се у оној соби Клиничког центра када је у општој неверици и порицању смрти до мене дошао студијски лек за ПАХ. Нисам имала шта да изгубим и кренула сам с терапијом. Десило се оно чему смо се моја породица, доктори и ја потајно надали. Лек је деловао.

Чим сам се придигла из кревета и опет осетила жељу за водом и светлошћу дана, знала сам да више ништа неће бити исто. Основала сам организацију која ће се борити за све друге пацијенте. Заклела сам се себи да нико од њих неће пролазити кроз оваква егзистенцијална искушења сам.

Пет година након тога изборила сам се за више од седам терапија, за хируршке интервенције у иностранству за тромбоемболијски облик ПАХ (једини облик ПАХ који се могао лечити и излечити оперативно). Нисам бројала спашене животе, патила сам за сваким изгубљеним.

Ипак, оно што се суштински променило био је мој живот. Почела сам заиста да га живим. Да путујем, да шетам, да упознајем нова места и људе, да напредујем, прво лагано, а онда и рапидно. Истрчала сам своју прву спортску трку и освојила медаљу, закорачила у океан, босим стопалима шетала по киши, освајала планинске врхове и све то време сам се борила за права и животе других пацијената. Након двогодишњег мандата потпредседнице у Националној организацији за ретке болести постала сам члан борда ПХА Европе, асоцијације која око себе окупља преко 30 земаља. Данас сам председница исте и својим примером дајем наду свима који падају под теретом не само болести већ и психе која посустаје када се суочавање са смрћу претвори у рутину. Написала сам седам романа, основала свој портал за културу, радила као уредник европског часописа за медицину, пропутовала пола света, освојила неколико европских награда, била говорник на многим светским конференцијама…

Ипак, болест је у Србији велика табу тема. Особе које имају проблем са здрављем околина и друштво махом карактеришу као мање вредне. Јесмо ли? Ми који изнова побеђујемо знамо да нисмо.

Коментари1
8e7e1
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Filipovic Bozidar
Bravo,bravo za ovu HRABRU osobu i njenu istrajnost..

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

logo

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља